Als je de woorden 'Je hebt borstkanker' hoort, kun je het gevoel krijgen dat de tijd stilstaat. Misschien slaat uw hart een slag over of wordt uw mond droog. En als je weer kunt nadenken, kan een van de eerste dingen die in je opkomen zijn: "Wat moet ik nu doen?"
Dit is iets waar meer dan 266.000 mannen en vrouwen in de Verenigde Staten elk jaar mee te maken krijgen als bij hen de diagnose borstkanker wordt gesteld.
Als de diagnose bij uw dierbare is gesteld, een behandeling ondergaat of in remissie is, kan het een uitdaging zijn om te weten hoe u hem/haar het beste kunt helpen. We hebben een uitgebreide lijst met bronnen samengesteld om u te helpen, evenals advies van mensen die het zelf hebben meegemaakt. Misschien wilt u een bladwijzer voor deze pagina maken, zodat u ernaar kunt verwijzen terwijl u en uw dierbaren samen deze reis doormaken.
Hoe u iemand met borstkanker kunt ondersteunen, advies van overlevenden
Als je nog nooit de diagnose borstkanker hebt gekregen of nog nooit eerder behandelingen hebt moeten ondergaan, kan het moeilijk zijn om jezelf in de schoenen van je dierbaren te verplaatsen. Dat kan het moeilijk maken om te weten wat ze echt van je nodig hebben.
Als dit iets is waar je mee worstelt, is dat oké. Veel mensen hebben met dezelfde emoties te maken. Het feit dat je er genoeg om geeft om te willen helpen, op welke manier dan ook, is de beste eerste stap.
Wij zijn geen gedachtenlezers, wat betekent dat u niet precies kunt weten wat voor soort ondersteuning uw dierbare nodig heeft. En als je hen vraagt hoe je kunt helpen, kan het voelen alsof je nog iets anders op hun bord legt. We hebben gesproken met overlevenden van borstkanker en degenen die momenteel een behandeling ondergaan, om u advies te geven over hoe u uw geliefde het beste kunt ondersteunen.
Geef ze ruimte om te ventileren
Robin Burrill, een achtjarige overlevende van borstkanker, zegt dat de beste hulp die ze kreeg in haar strijd tegen borstkanker afkomstig was van een vriendin die haar gewoon over haar frustraties liet praten. "Ze zou me niet vertellen dat het goed zou komen, ze zou zeggen dat het rotzooi was, ze zou me vertellen dat het eng was", zegt Burrill. Mensen hebben ruimte nodig om te kunnen huilen, praten en gehoord te worden.
Burrill wijst er ook op dat het voor mensen met de diagnose borstkanker moeilijk kan zijn om zich tot hun familieleden of partners te wenden voor steun, omdat dit gevoelens van schuld of pijn kan verergeren. "Je hebt EEN of twee mensen nodig die je het gewoon laten uiten", zegt Burrill, "Die persoon waarvan je weet dat je doodsbang bent."
Wees medeleven
Als je niet tot iemands "binnenste cirkel" van vrienden en familieleden behoort en niet het soort relatie hebt waarmee je hun vertrouweling kunt zijn, is dat oké. Er zijn tal van manieren waarop u nog steeds uw steun kunt betuigen.
Je kunt bijvoorbeeld kaarten, brieven en kleine cadeautjes sturen om de persoon te laten weten dat je aan hem of haar denkt. "Ze waren destijds zo kostbaar voor mij", zegt Burrill, "ik huilde om elk ervan." U kunt ook het geschenk van uw aanwezigheid aanbieden. Kom gewoon langs om te gaan zitten en bezoek de persoon bij wie de diagnose is gesteld. "En praat over alles behalve kanker", merkt Burrill op.
" Kanker is erger voor degenen die het niet hebben dan voor degenen die het wel hebben", zegt Burrill. "Partners, kinderen en familie hebben ook liefde nodig." Ze merkt op dat het nuttig was als mensen haar partner het huis uit haalden om te golfen of een leuke activiteit te doen om wat stressverlichting te bieden.
Bied manieren aan waarop u kunt helpen
Volgens Stephanie Hastings, een 11-jarige overlevende van fase 3, graad 3, BRCA1+ borstkanker, is een manier waarop je iemand bij wie de diagnose is gesteld, kunt ondersteunen door hem of haar te laten weten hoe je kunt helpen, in plaats van te zeggen: "Laat me weten wat je nodig hebt." "Dat legt de taak van delegatie op een patiënt die het elke dag probeert te redden", zegt Hastings.
Ze raadt mensen ook aan om naar de aangewezen contactpersoon van een persoon te verwijzen als ze die hebben, zoals een partner of een naast familielid, die mogelijk meer vrije mentale ruimte heeft om te evalueren wat nuttig kan zijn voor de gediagnosticeerde persoon. 'Wees de initiatiefnemer', zegt Hastings, 'en kom met een idee hoe je behulpzaam kunt zijn.'
Dit kan zo simpel zijn als zeggen: "Ik kan x, y en z." Als je aanbiedt om opwarmbare ma altijden te bereiden, stuur dan een sms naar de persoon om hem te laten weten wanneer je hem kunt afleveren. Als u aanbiedt een recept op te halen, stuur dan een bericht en laat weten dat u zojuist de apotheek heeft verlaten. Wat je ook hebt afgesproken, voer het uit.
Vat het niet persoonlijk op als ze geen contact opnemen
De diagnose borstkanker krijgen of een behandeling ondergaan is mentaal, emotioneel en fysiek uitputtend. Je geliefde heeft misschien niet de energie om de hulp te accepteren die je hebt aangeboden, om je telefoontjes te beantwoorden of om je sms-berichten te beantwoorden, en dat is oké.
" Laat iemand weten dat je er voor hem of haar bent, maar voel je niet schuldig als er niets van je wordt gevraagd", zegt Maria Boustead, die onlangs een behandeling voor borstkanker onderging. Boustead zegt dat de vriendelijke woorden, daden en aanbiedingen nooit onopgemerkt blijven, zelfs als er niet op wordt gereageerd. "Het gaf me een goed gevoel om te weten dat ik in hun gedachten was", zegt ze.
Behandel ze als een normaal persoon
Laura Lummer, een tweemaal gediagnosticeerde overlevende van borstkanker die momenteel een behandeling ondergaat, zegt dat een van de beste dingen die je kunt doen voor iemand bij wie de diagnose is gesteld, is er gewoon voor hem of haar te zijn zoals jij dat zou zijn er voor elke andere vriend.
" Benader je overlevende met liefde en genezende energie, in plaats van met angst", zegt Lummer, ze hebben al genoeg aan hun hoofd. "Lach met ze mee, wees kwetsbaar voor ze en wees er gewoon zonder enige verwachting", zegt ze.
Mensen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld, willen nog steeds geknuffeld worden door dierbaren, programma's bingewatchen en op de bank liggen. Wanneer u aan deze activiteiten deelneemt met een dierbare bij wie de diagnose is gesteld, heeft u misschien het gevoel dat u niet veel doet. Je creëert echter een gevoel van normaliteit en comfort waar ze misschien op hopen.
Vermijd giftige positiviteit
Toxische positiviteit is wanneer iemand overdreven optimistisch probeert te zijn over de ernst van een uitdaging, tot het punt dat het de moeilijkheden die iemand ervaart, bagatelliseert. En volgens Suzanne Garner, een overlevende van borstkanker in fase 2, moet dit koste wat het kost worden vermeden.
Je hoeft je geliefde niet te vertellen dat het allemaal goed komt. In plaats daarvan raadt Garner aan dat dierbaren “proberen ‘OK’ te zijn met de angst die een borstkankerpatiënt ervaart.”
Borstkanker kan beangstigend, intimiderend en overweldigend zijn, en het is oké dat iemand bij wie de diagnose is gesteld zich zo voelt. Laat ze hun gedachten of gevoelens uiten, voelen en delen. Doe vervolgens je best om te luisteren en probeer te voorkomen dat je overcompenseert met positieve punten.
Emotionele steun voor iemand met borstkanker
Als bij iemand de diagnose borstkanker wordt gesteld, kan dat isolerend werken. Ze kunnen bijvoorbeeld het gevoel hebben dat ze een last zijn voor de dierbaren om hen heen. Of dat hun goede vrienden en familieleden hen anders zijn gaan behandelen vanwege hun ziekte, wat de banden die ze eerder hadden kan compliceren.
Om al deze en nog veel meer redenen kan iemand bij wie de diagnose borstkanker is gesteld, baat hebben bij wat extra emotionele steun. Er zijn verschillende fenomenale organisaties die zich inzetten om mannen en vrouwen met de diagnose borstkanker te helpen de steun te vinden die ze nodig hebben.
Daarnaast bieden sommige organisaties ook hulpmiddelen aan familieleden, dierbaren en verzorgers. Het is belangrijk om te onthouden dat ze in deze uitdagende tijd misschien ook wat extra emotionele steun nodig hebben.
Ondersteuningsgroepen
Steungroepen zijn een geweldige hulpbron voor mensen bij wie de diagnose is gesteld, maar ook voor hun dierbaren. Ze brengen mensen samen die soortgelijke levenservaringen hebben gehad om een gevoel van gemeenschap te creëren.
Tijdens steungroepen worden deelnemers uitgenodigd om alleen datgene te delen waar zij zich prettig bij voelen. Het kan een gevoel van emotionele ontlading creëren, waarbij mensen echt diep adem kunnen halen die ze nodig hebben, en hun waarheid kunnen spreken. Er zijn verschillende mogelijkheden voor persoonlijke en virtuele ondersteuningsgroepen beschikbaar, en deze zijn vrijwel allemaal gratis.
Blader door de volgende organisaties en programma's om een steungroep te vinden die goed bij u of uw geliefde past.
- After Breast Cancer Diagnosis(ABCD) - Word gekoppeld aan een mentor van een organisatie die in 1999 is opgericht en gespecialiseerde één-op-één ondersteuning biedt om mensen te helpen via diagnose en behandeling, en verder.
- BreastCancer.org - Maak contact met mensen met vergelijkbare diagnoses en die soortgelijke levenservaringen hebben meegemaakt.
- Kankerondersteuningsgemeenschap - Vind online gemeenschapsondersteuning.
- Cancer Survivor Network - Biedt peer-to-peer ondersteuning voor kankerpatiënten, overlevenden, zorgverleners en hun families.
- City of Hope - City of Hope verbindt mensen bij wie een ernstige ziekte is vastgesteld met virtuele en gemeenschapsgerichte steungroepen. U kunt hun site gebruiken om een steungroep te vinden die aan uw behoeften voldoet, of die in uw regio gevestigd is.
- His Breast Cancer Awareness - Deze stichting werd in 2009 opgericht door een duo van broers en zussen bij wie beiden de diagnose borstkanker kregen om het bewustzijn te vergroten en het stigma rond de diagnose mannen te doorbreken met borstkanker. Hun site biedt blogs, informatie over behandelingen en een discussieforum waar mannen met de diagnose borstkanker met elkaar in contact kunnen komen.
- Hoag.org - Hoag biedt een verscheidenheid aan online kankerlessen en steungroepen voor degenen bij wie de diagnose kanker is gesteld, en voor hun dierbaren. Gediplomeerde klinische maatschappelijk werkers faciliteren de groepen samen met oncologieverpleegkundigen.
- Imerman Angels - Word gekoppeld aan een mentor om één-op-één ondersteuning te bieden. Open voor degenen die momenteel vechten tegen kanker, overlevenden en zorgverleners.
- Sharsheret - Deze organisatie biedt ondersteuning aan mensen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld, degenen die in behandeling zijn en degenen die borstkanker hebben overleefd.
- Sutter He alth - Gratis online borstkankersteungroepen
- UCSF He alth - Dit ziekenhuis biedt gratis online steungroepen voor iedereen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld, ongeacht waar zij een behandeling voor hun ziekte krijgen. En ze hebben ook gratis steungroepen voor familie en vrienden van dierbaren bij wie de diagnose is gesteld.
- Young Survival Coalition - Deze organisatie biedt middelen en informatie over borstkanker en is specifiek bedoeld om jonge volwassenen te helpen bij wie de diagnose is gesteld. Huidige patiënten bij wie de diagnose is gesteld of die een behandeling ondergaan, kunnen ter ondersteuning worden gekoppeld aan een jonge overlevende.
Hotlines
Naast steungroepen kunnen degenen die een diagnose en behandeling van borstkanker doormaken, ook troost, een veilige plek om hun hart te luchten en begeleiding vinden via enkele van de onderstaande hotlines.
- CancerCare.org - 800‑813‑HOPE (4673)
- CancerCare en Triple Negative Breast Cancer Foundation - 877-880-8622
- Hulplijn voor kankerondersteuning - 888-793-9355
- Cancer.org Hulplijn - 1-800-227-2345. Dit is een 24/7 hulplijn die ook de mogelijkheid biedt om een videochat in te plannen.
Financiële steun voor iemand met borstkanker
Het komt waarschijnlijk niet als een verrassing, maar de behandeling van kanker is duur. Er zijn een schijnbaar eindeloze hoeveelheid doktersbezoeken, ziekenhuisverblijven, behandelsessies en een verscheidenheid aan andere medische verplichtingen.
Om nog maar te zwijgen van de sociale en persoonlijke financiële tol die de behandeling en diagnose van kanker veroorzaken, zoals mogelijke ontslagen op het werk of een vermindering van het aantal uren. Sommige mensen ervaren ook een toenemend gebruik van kinderopvang om afspraken bij te kunnen wonen of om meer uit te geven om aan de aanbevolen veranderingen in het dieet te voldoen. Dit kan allemaal kloppen.
Je zorgen moeten maken over al deze elementen naast een diagnose van kanker kan bijna onmogelijk lijken en kan bijdragen aan de hoeveelheid stress die iemand ervaart. De onderstaande bronnen bieden financiële hulp aan mensen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld. Ontdek de organisaties en ontdek voor welke vergoeding u of uw dierbare in aanmerking komt.
- Accessia He alth - Accessia He alth, voorheen bekend als Patient Services Incorporated (PSI), is een non-profitorganisatie die in 1989 is opgericht. Al tientallen jaren helpen ze mensen met de diagnose chronische ziekten vinden dekking door een ziektekostenverzekering en bieden financiële hulp voor behandelingsopties.
- CancerCare Co-Payment Assistance Fund - Dit financiële hulpprogramma werd in 2007 opgericht. Het heeft tot doel de financiële barrières te slechten die mensen met een diagnose van kanker ervan weerhouden de behandeling te krijgen die ze nodig hebben door te helpen met de kosten van eigen bijdragen voor talloze behandelingen en kankerdiagnoses.
- Cancer Financial Assistance Coalition - Deze organisatie bestaat uit verschillende stichtingen die zijn samengekomen om een website te creëren die mensen met een diagnose van kanker helpt financiële hulp te krijgen. U kunt de website bezoeken, informatie invoeren over uw diagnose en waarom u naar financiële hulp zoekt, en de database zal u helpen een match te vinden.
- Genevieve's Helping Hands - Deze organisatie heeft tot doel vrouwen onder de 40 jaar te ondersteunen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld, vooral vrouwen die een gezin hebben. Deze non-profitorganisatie biedt financiële steun via herstel- en respijtsubsidies die bedoeld zijn om vrouwen te helpen herstellen en uitrusten.
- The Gift of Hope - Deze borstkankerstichting biedt financiële steun aan vrouwen met een laag inkomen bij wie borstkanker is vastgesteld. Omdat de organisatie in Florida is gevestigd, geven ze er de voorkeur aan dat aanvragers uit dezelfde staat komen.
- Good Days - Good Days is een non-profitorganisatie die tot doel heeft het bewustzijn over de last van chronische ziekten te ondersteunen en te verspreiden. Ze bieden ook financiële hulp aan patiënten die zich de medicijnen die hen zijn voorgeschreven als onderdeel van hun behandelplan niet kunnen veroorloven, en helpen patiënten in contact te komen met verzekeringsplannen die voor hen het beste werken.
- He althWell Foundation - Deze non-profitorganisatie biedt financiële steun aan mensen met levensveranderende ziekten en diagnoses. Ze helpen mensen behandelingen en toegang tot medische zorg te betalen die mogelijk niet door hun verzekering worden gedekt.
- Patient Access Network Foundation (PAN) - PAN is bedoeld om mensen met een chronische ziekte te helpen de eigen kosten van de behandeling te dekken.
- The Pink Fund - Deze organisatie biedt financiële hulp aan patiënten die actief een behandeling ondergaan, maar ook aan partners of verzorgers die financieel getroffen zijn door de diagnose kanker van een dierbare.
- The Sisters Network Inc. - Dit netwerk is een nationale Afro-Amerikaanse organisatie voor het overleven van borstkanker. Sinds 2006 biedt de organisatie een hulpprogramma aan voor mensen die door hun diagnose en medische kosten in financiële problemen komen. Mensen kunnen een aanvraag indienen om financiering uit het programma te ontvangen en aanvragen worden gedurende het hele jaar in verschillende cycli beoordeeld.
Educatieve ondersteuning voor iemand met borstkanker (en dierbaren)
Er zijn veel bronnen beschikbaar om jezelf voor te lichten over borstkanker en wat alle medische terminologie betekent. Als bij uw dierbare onlangs de diagnose is gesteld en u (of zij) graag meer willen weten, vindt u hier enkele van de beste online bronnen die u kunt vinden.
- American Cancer Society - De American Cancer Society biedt informatie over de oorzaken, risicofactoren en preventie van borstkanker voor vrouwen, maar ook voor mannen.
- BreastCancer.org - Deze site biedt informatie over de tekenen en symptomen van borstkanker, screening- en testprocedures, statistieken en risicofactoren voor zowel vrouwen als mannen die zijn gediagnosticeerd met de ziekte.
- CancerCare.org - CancerCare organiseert online educatieve workshops, verbindt mensen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld met specifieke bronnen, en biedt de mogelijkheid om te spreken met een sociale oncologie-organisatie werknemer om adviesopties te verkennen.
- Living Beyond Breast Cancer - Deze organisatie biedt medische informatie, tips van mensen bij wie de diagnose is gesteld of die een behandeling ondergaan, en verdere hulpmiddelen.
- National Breast Cancer Foundation - Deze organisatie biedt educatieve middelen over borstkanker, verbindt mensen met gratis mammografiediensten en verbindt mensen met professionals die hen kunnen helpen bij het navigeren door de ins en outs van de behandeling en het gezondheidszorgsysteem.
- National Cancer Institute - Deze site biedt algemene informatie over borstkanker, inclusief borstkanker bij mannen, evenals de stadia en de behandeling.
- Susan G. Komen - Deze organisatie biedt een verscheidenheid aan informatie over risicofactoren voor borstkanker, behandelingsopties, tekenen en symptomen, en informatie over huidige klinische onderzoeken.
Steun uw geliefde hoe u ook kunt
Misschien wil je je geliefde alles geven wat je te geven hebt, maar het is belangrijk om te onthouden dat deze inspanningen ertoe kunnen leiden dat je je opgebrand voelt en op zijn beurt je eigen gezondheid en/of verantwoordelijkheden verwaarloost. Of misschien heb je niet de tijd om zoveel te geven als je wilt. Zorg ervoor dat u alle beschikbare bronnen gebruikt. Het vergt vaak een groepsinspanning om een dierbare te voorzien van wat hij of zij nodig heeft om met de diagnose borstkanker om te gaan.
Onthoud dat je niet alles hoeft te doen. Je moet gewoon van ze houden en er voor ze zijn, hoe dan ook.
