Weten wat je moet zeggen en wat je niet moet zeggen, en hoe jouw acties een andere moeder kunnen helpen, zal je tot een nog betere vriend of bondgenoot maken.
Je hebt misschien de memes van ouders met speciale behoeften gezien die vertellen dat we meer koffie nodig hebben dan andere ouders, en dat doen we absoluut (of dat is tenminste mijn rechtvaardiging voor mijn cafeïneverslaving). Maar in alle ernst: er is eigenlijk veel dat je kunt doen en zeggen tegen ouders van kinderen met speciale behoeften, waardoor de zaken een beetje gemakkelijker kunnen worden gemaakt.
Het zijn van een ouder met speciale behoeften kan ongelooflijk stressvol en isolerend zijn. Het is een baan die ik nu al ruim zestien jaar doe, en hoewel het verandert, wordt het nooit echt gemakkelijk. Ieder kind is uniek en heeft specifieke behoeften, en er zijn allerlei verschillende uitdagingen waar ouders mee te maken krijgen. Er is hier geen kant-en-klaar draaiboek, maar dit zijn een paar dingen die door de jaren heen hebben geholpen.
Besef dat elk kind anders is
Mijn zoon zit in het autismespectrum en er is een geweldig gezegde in de autismegemeenschap: "Als je één persoon met autisme hebt ontmoet, heb je één persoon met autisme ontmoet." Dat geldt voor alle handicaps en uitdagingen (en eigenlijk voor alle mensen in het algemeen). We zijn allemaal verschillend, en onze kinderen zijn ook allemaal verschillend. De afbeeldingen die je op tv hebt gezien of de mensen die je in je leven hebt ontmoet, zijn niet een versie van mijn kind, alleen maar omdat ze hetzelfde label hebben.
Als iemand je vertelt dat zijn kind een speciale behoefte heeft, vraag hem dan hoe dat voor hem of haar is, of luister gewoon naar zijn of haar ervaring. Weet dat het totaal uniek zal zijn.
Echt luisteren zonder advies te geven
Als het op luisteren aankomt, hebben we soms precies dat van jou nodig. Luisteren. Je hoeft geen oplossingen te bieden of te proberen het ‘probleem’ op te lossen. Ik begrijp het. Het is volkomen normaal om te willen helpen als iemand van wie je houdt het moeilijk heeft; wat mensen in deze tijden vaak nodig hebben, is iemand die luistert en zich inleeft.
Een manier om dit te doen is door in nieuwe termen terug te kijken op wat ze zeggen, en daarmee te laten zien dat je luistert. Dit is vooral belangrijk als de ander over zijn gevoelens praat.
Moet weten
Er staat veel druk op ouders met speciale behoeften om de schoonheid en gelukkige kanten van hun kinderen en hun ouderschapservaring te zien. Het punt is dat we mensen zijn, en dat we zwaar werk verrichten dat frustratie, verlies en verdriet met zich mee kan brengen. Soms hebben we echt iemand nodig die naar de moeilijke delen luistert.
Ondersteun ouders met speciale behoeften bij hun zelfzorg
Al vroeg leren de meeste ouders met speciale behoeften dat ze voor zichzelf moeten zorgen om voor hun kinderen te kunnen zorgen. Dit is echter gemakkelijker gezegd dan gedaan. Alles wat je kunt doen om te helpen, of je nu een paar uur bij het kind bij hem thuis blijft, zodat de ouder wat tijd voor zichzelf kan hebben, of je vriend(in) gewoon uitnodigt voor een lunch als je weet dat hij of zij weg kan.
Ik heb nu een tiener in het spectrum, en hij functioneert redelijk goed. Toch merk ik dat dit een van de punten in het leven is waarop ik meer dan ooit zelfzorg nodig heb. Ik heb pauzes nodig (officieel een "uitstel" genoemd) om mijn geduld te bewaren en te proberen mijn eigen jongen niet op te eten. Mijn ouders helpen daar veel mee en nemen hem één of twee avonden per week mee om mij wat ruimte te geven.
Neem contact op met het gezin met speciale behoeften op de speelplaats
Als je ooit met kinderen naar een speeltuin bent geweest, weet je hoe ze de neiging hebben zich rond de apparatuur te verzamelen en soms zelfs samen te spelen met kinderen die ze nog niet eerder hebben ontmoet. Niet alle kinderen doen dat echter, en het hebben van een kind dat anders is, kan een super isolerend gevoel geven. Sommige kinderen kunnen de apparatuur niet gemakkelijk gebruiken, en sommige hebben geen normale interactie met andere kinderen.
Ik zat altijd te kijken hoe mijn kind in de rij stond en alle houtsnippers telde terwijl de andere kinderen samen speelden. Vaak praatten andere ouders helemaal niet met mij, maar als ze dat wel deden, waardeerde ik dat enorm. Zelfs alleen al een glimlach zorgt ervoor dat andere ouders zich betrokken voelen, en dat is belangrijker dan de meeste mensen weten.
Vier hun overwinningen met hen
Als je een normaal ontwikkelende baby of jong kind hebt, kan elke mijlpaal als een wonder aanvoelen. Die eerste stappen en woorden zijn geweldig! Maar als je een kind hebt met speciale behoeften, gebeuren die mijlpalen vaak niet op dezelfde manier of op hetzelfde moment.
Ouders van kinderen met een handicap of speciale behoeften moeten vaak heel hard werken om hun kinderen te helpen een aantal mijlpalen te bereiken. We hebben het over uren fysieke, bezigheids-, spraak- en andere vormen van therapie, plus heel veel tijd om dingen thuis te versterken. Wanneer hun kind een mijlpaal bereikt (op zijn eigen manier en in zijn eigen tijd), is dit een enorme overwinning en het hoogtepunt van veel moeite. Vier deze overwinning met het gezin.
Help hen een pleitbezorger voor hun kind te zijn
Veel mensen realiseren zich niet dat ouders van kinderen met speciale behoeften vaak voor hun kinderen moeten pleiten. Ze moeten ervoor zorgen dat de kinderen de steun krijgen die ze nodig hebben op school, de medische zorg (en verzekeringsdekking) die ze nodig hebben in het gezondheidszorgsysteem, en de sociale en praktische ondersteuning die ze nodig hebben om te worden opgenomen in de dagelijkse activiteiten. Dat is soms een hoop conflict voor de ouders, en het kan vermoeiend zijn.
Help ze op elke mogelijke manier te pleiten. Toen een school mijn zoon eens wilde ontslaan van diensten die hij echt nodig had, belde mijn vader voor mij het staatsdepartement van onderwijs. Dat telefoontje veranderde alles voor mijn zoon op die school. Een miljoen keer las mijn moeder het geïndividualiseerde onderwijsplan (IEP) van mijn zoon door en gaf heel goed advies over hoe de doelen beter konden worden gemaakt.
Snelle tip
Je hoeft niet tussenbeide te komen en te bellen of documenten te lezen om een ouderadvocaat te helpen. Bied aan om een uur met hun kind te spelen, zodat ze formulieren kunnen invullen of IEP's kunnen controleren. Geef ze positieve feedback als je ziet dat ze de wereld voor hun kind veranderen. Het doet er echt toe.
Zie wat hun kind speciaal maakt
Een kind krijgen dat anders is, kan iets moois zijn. Natuurlijk, het is soms ongelooflijk stressvol en frustrerend, maar het is ook heerlijk. Er zijn momenten waarop mijn zoon iets zegt dat zo wijs of mooi is dat ik er tranen van in de ogen krijg. Ik hou ervan als mensen voorbij de vreemde dingen die hij doet of zegt kijken en getuigen van de schoonheid in zijn ziel.
Een kind met speciale behoeften is speciaal op manieren die niets te maken hebben met hun behoeften of zelfs op manieren die bestaan vanwege hun behoeften. Een van de beste manieren waarop u een ouder met speciale behoeften kunt ondersteunen, is door hun kind echt te zien voor het wonder dat het is.
Wat te zeggen tegen een ouder met speciale behoeften
Weet je hoe er momenten zijn waarop iemand iets zegt, en het is precies datgene wat je op dat moment moest horen? Dit zijn een paar dingen die je kunt zeggen die zo kunnen aanvoelen tegen een ouder van een kind met problemen:
- Ik hou van de manier waarop hij/zij/zij [vul het positieve in wat het kind doet].
- Hoe gaat het echt met je?
- Jij bent precies de ouder die je kind echt nodig heeft. Niemand zou het beter doen.
- Je hoeft geen superheld te zijn. Je moet gewoon je best doen, en dat is helemaal zo.
- Je bent niet de enige. Laten we rondhangen of chatten.
- Hoe kan ik je helpen tijd te vinden om iets voor je te doen?
Zes dingen die je niet moet zeggen tegen een ouder met speciale behoeften
Als mensen het verkeerde zeggen, komt dat meestal doordat ze andere perspectieven niet begrijpen. Dit zijn een paar dingen die je niet moet zeggen tegen ouders van kinderen met een handicap of problemen:
- Hij is volkomen normaal. Je hoeft alleen maar te ontspannen.
- Je moet gewoon beter zijn in discipline.
- Wat is er mis met je kind?
- Toen ik een kind was, lieten mensen hun kinderen zich niet zo gedragen.
- Ik weet niet hoe je het doet.
- Je kind ziet er volkomen normaal uit. Ik had geen idee.
Laat zien dat je om je geeft
Het feit dat u erover nadenkt hoe u een ouder met speciale behoeften kunt ondersteunen, betekent dat u al op de goede weg bent. De sleutel is gewoon weten dat elk kind en elk gezin anders is, en dat de manier waarop zij uitdagingen ervaren en erop reageren ook uniek is. Als je niet zeker weet hoe je kunt helpen, vraag dan gewoon wat ze nodig hebben. Gewoon laten zien dat je om je geeft, is zo belangrijk.