The March of Dimes merkt op dat ongeveer één procent van de baby's wordt geboren met een hartafwijking. In feite zijn aangeboren hartafwijkingen (CHD) het meest voorkomende type geboorteafwijking. Gelukkig zijn er verschillende stichtingen die gezinnen en patiënten helpen hun weg te vinden in de enge wereld van coronaire hartziekte.
De Kinderhartstichting
De Children's Heart Foundation (CHF) werkt voornamelijk ter ondersteuning van veelbelovend onderzoek op het gebied van aangeboren hartafwijkingen (CHF). Ze doen hun werk voornamelijk door fondsen te werven en nauw samen te werken met andere CHD-professionals om de meest effectieve vormen van ondersteuning te identificeren. Als u meer wilt weten over hun lopende werk, kunt u zich aanmelden voor een nieuwsbrief.
Hoe u betrokken kunt raken
Er zijn verschillende manieren waarop u kunt meedoen aan CHF.
- Donaties - U kunt eenvoudig doneren door uw donatie naar het opgegeven adres te sturen. De site merkt op dat 75 procent van het gedoneerde geld rechtstreeks naar wetenschappers gaat voor onderzoek.
- Lokaal hoofdstuk - Als je een groter deel wilt uitmaken van het CHD-verhaal, kun je meedoen aan een lokaal hoofdstuk. Deze hoofdstukken bieden evenementen, fondsenwervingsmogelijkheden en ondersteuning voor gezinnen die getroffen zijn door CHZ.
- Woon een groot evenement bij - Het hele jaar door en in het hele land sponsort CHF een verscheidenheid aan fondsenwervende evenementen.
Als u wetenschapper bent, kunt u onderzoeksfinanciering aanvragen door een aanvraag in te dienen. Opgemerkt moet worden dat er niet elk jaar onderzoeksvoorstellen worden ingediend.
Ondersteuning krijgen
Als u een gezin bent dat getroffen is door CHD, kunt u het beste via deze organisatie steun krijgen door contact op te nemen met uw plaatselijke afdeling. Er zijn niet in elke staat hoofdstukken en het soort ondersteuning varieert. Ze bieden echter allemaal informatie over CHZ, en alle steungroepen bieden u de mogelijkheid om gezinnen te ontmoeten die een CHD-diagnose hebben gehad. Bovendien kan uw lokale afdeling u verwijzen naar aanvullende bronnen voor de gehele staat.
Pediatrische congenitale hartassociatie
De Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) 'verovert CHD' door middel van onderwijs, ondersteuning, onderzoek en bewustwording. Ze lijken bijna op een uitwisselingscentrum van informatie en ondersteuning, en ze dringen er bij anderen sterk op aan actie te ondernemen als pleitbezorger voor CHD-patiënten. Ondanks de naam zul je merken dat ze ook informatie bieden voor tieners met CHD die de overgang naar volwassenheid maken.
Betrokken raken
Je kunt altijd doneren aan de organisatie. U moet weten dat uw donatie bestemd is voor de financiering van lopende inspanningen op het gebied van belangenbehartiging en onderwijs. Ze geven geen subsidies aan onderzoekers, patiënten of andere projecten. Daarnaast spoort de organisatie mensen aan om betrokken te raken bij het delen van hun verhalen over CHZ. Ze bieden verschillende hulpmiddelen:
- Ontmoet uw wetgever. De organisatie biedt een hulpgids die u door gespreksonderwerpen over CHZ leidt.
- Vind je staatshoofdstuk. Er zijn niet in elke staat hoofdstukken, maar de hoofdstukken bieden patiëntenondersteuning op verschillende manieren, van het leven met CHD, tot het beschermen van de geestelijke gezondheid van zorgverleners, tot het helpen van patiënten bij hun artsen.
- Woon de wetgevende raad bij.
Ondersteuning krijgen
PCHA biedt een netwerk van ondersteuning via hun staatskapittels. Daarnaast moedigen ze bezoekers van de site aan om hun CHD-verhaal te delen. Op deze manier bieden ze een soort online ondersteuningsnetwerk voor zowel degenen die willen delen als voor degenen die net aan hun reis zijn begonnen of meer willen leren.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. is een nationale organisatie die ondersteuning biedt aan mensen die getroffen zijn door CHZ, evenals onderwijs- en nieuwsartikelen. Hun primaire missie is gericht op gezinnen en patiënten die getroffen zijn door CHZ, dus u zult merken dat de organisatie vooral behulpzaam is als u net begint aan het CHZ-traject.
Kleine hartjes steunen
De belangrijkste manier waarop u deze organisatie kunt steunen is door middel van donaties. Het geld dat u doneert, gaat naar het maken van hun website en het verlenen van ledendiensten. Daarnaast bieden ze een winkel aan waar uw aankoop hun algemene missie van educatie, bewustmaking en dienstverlening ondersteunt. Ze verkopen dingen als kalenders, t-shirts, spelden en armbanden.
Ondersteuning krijgen
Mensen die willen profiteren van de ondersteunende diensten van Little Hearts moeten een aanvraag indienen. Lidmaatschap is gratis, maar het invullen van het formulier is vereist als je de picknick wilt bijwonen, op de kalender wilt staan of wilt profiteren van iets anders dat ze aanbieden. Op het lidmaatschapsformulier worden vragen gesteld over uw CHD-traject en welk soort ondersteuning u zoekt, evenals vragen over welk soort ondersteuning u bereid bent andere leden te bieden. Little Hearts probeert gezinnen die bij elkaar in de buurt wonen met elkaar te verbinden.
Ethan M. Lindberg Stichting
De Ethan M. Lindberg Foundation is uniek in hun focus. Hun overkoepelende doel is het bieden van innovatieve ondersteuning voor de patiëntenzorg. Daartoe hebben ze drie specifieke projecten:
-
met rood hart met cardiogram Ze bieden gemeubileerde appartementen tegen zeer lage kosten aan gezinnen die naar het Boston Children's Hospital reizen om zorg te ontvangen. Ze verstrekken ook subsidies om de kosten te dekken wanneer dat nodig is.
- Ze werken met een team in het Boston Children's Hospital om een betere communicatie tussen artsen en zorgverleners te ondersteunen. Hun innovatieve aanpak is gericht op het verbeteren van de resultaten voor patiënten met coronaire hartziekte.
- De stichting ondersteunt muziektherapieprogramma's gericht op kinderen met CHZ.
Ondersteuning van de stichting
Er zijn verschillende manieren waarop u deze stichting kunt steunen, naast het geven van een donatie.
- Bezoek hun online winkel, Four Hearts Shop, om kleding en accessoires te kopen. Honderd procent van uw aankoop gaat naar het ondersteunen van de doelstellingen van de Lindberg Foundation.
- De Lindberg Foundation organiseert het hele jaar door verschillende evenementen om gezinnen te ondersteunen die getroffen zijn door CHD. Veel gezinnen wonen evenementen bij met studiebeurzen, en jij kunt doneren aan deze beurzen.
- Als je van hardlopen houdt, kun je hun team steunen voor de Boston Marathon.
Ondersteuning aanvragen
Gezinnen die naar het Boston Children's Hospital reizen voor medische zorg voor CHZ kunnen een subsidie aanvragen om de kosten te helpen compenseren. Subsidies omvatten geld voor reiskosten, geld omdat je al langer dan een maand bij Boston Children's bent en voortdurende ondersteuning nodig hebt, of je kunt een aanvraag indienen voor een verblijf in een van hun appartementen.
Congenitale hartassociatie bij volwassenen
Veel liefdadigheidsinstellingen ondersteunen kinderen en hun families die getroffen zijn door CHD. De Adult Congenital Heart Association (ACHA) bestaat om volwassenen met CHZ te helpen door middel van onderwijs en belangenbehartiging en door veelbelovend onderzoek te bevorderen. De organisatie biedt ondersteuning bij het in contact brengen van CHD-patiënten met de juiste artsen, het aanbieden van informatie over verzekeringen en zorgplannen, en het sponsoren van onderzoek.
ACHA ondersteunen
Er zijn verschillende manieren waarop u betrokken kunt raken bij ACHA om een verschil te maken, naast het doneren van geld.
- Help ACHA door geld in te zamelen. U kunt deelnemen aan een inzamelingsactie of deze organiseren, en ondersteuning wordt geboden via ACHA.
- ACHA biedt verschillende manieren waarop u vrijwilligerswerk kunt doen.
Ondersteuning krijgen
De belangrijkste manier waarop ACHA mensen met CHZ helpt, is via lidmaatschap. Lid worden is gratis en het lidmaatschap geeft u toegang tot een maandelijkse nieuwsbrief en een groot aantal hulpmiddelen waarmee u het leven ten volle kunt leven. Daarnaast sponsort de ACHA het Heart to Heart-programma, dat tot doel heeft patiënten en families met coronaire hartziekten in contact te brengen met getrainde lotgenoten om ondersteuning te bieden, behandelings- en zorgopties te bespreken, enz.
Vind uw doel
De overgrote meerderheid van CHD-liefdadigheidsinstellingen wordt ondersteund door patiënten en familieleden van mensen met CHD. Door middel van belangenbehartiging, onderwijs, fondsenwerving en ondersteunend onderzoek hopen veel van deze liefdadigheidsinstellingen CHD volledig uit te roeien. Vind jouw goede doel en doe vandaag nog mee.
